S fibromialgijo je težko živeti in še težje jo je razumeti. Desetletja skrivnosti in zmot o tej bolezni so znanje o njej ter spopadanje z njo še bolj otežila. Iskanje zanesljivih odgovorov in strategij za lajšanje simptomov fibromialgije je bilo zapleteno – vse do zdaj!
Kaj je fibriomialgija:
Občutite bolečine v mišicah. Bolijo vas tudi sklepi. Imate otrdel vrat. Pogosto ste zmedeni ali raztreseni. Pojavlja se izčrpanost. Včasih se počutite omotični. Muči vas nespečnost – ali pa ste ves čas močno zaspani in potrebujete veliko spanja. Pomembno se je zavedati, da so simptomi, ki jih čutite, resnični. Fibromialgija je resnično obolenje. Poleg tega je to bolezensko stanje, ki ga je možno uspešno zdraviti.
Pogosta vprašanja obolelih:
Si želim tako nadaljevati vsak dan?
S kom se lahko o tem pogovorim? Ali je vse samo ‘v moji glavi’?
Ali si vse izmišljam? Se to sploh zares dogaja? Navzven sem videti zdrav/a, vendar nisem prepričan/a, da sem resnično zdrav/a.
Posebnosti v priročniku:
- zgodbe ljudi, ki so potrebovali leta do diagnoze
- strategije za spopadanje z boleznijo za obolele in njihove bližnje
- načrtovalniki urnikov, gibanja, prehranjevanja …
- POMEMBNO: dodane nekaj slovenske specifike!
Končno jasni odgovori o eni od najbolj zapletenih bolezni.
Iz spremnih besedil:
»Res, da je priročnik fokusiran na kronično razpršeno bolečino/fibromialgijo; a nasveti, ki jih ponuja, lahko pomagajo tudi drugim osebam s kronično boleznijo. In preventivno tudi vsem, ki se soočajo s kronično preutrujenostjo in s stresom. Poleg tega pa so bili v času pandemije mnogi postavljeni pred velik vprašaj, kako pomagati in si pomagati pri posledicah bolezni, t. i. ‘dolgem kovidu’. Zdi se mi, da ta priročnik tudi njim lahko ponudi obilo nasvetov za vsakdan.« »Bolezen človeka potemni ali posvetli. Odločitev je naša in leži globoko v nas samih.
Ta priročnik pa nam daje občutek GPS-a, ki na zemljevidu simptomov in življenjskih sprememb pomaga locirati mesto, kje se nahajamo in katero pot ali poti v svetlobo lahko izberemo.«
Margareta Bubnich, dr. med.
Prevod knjige Kronična razpršena bolečina – Fibromialgija je prvi tuji priročnik v slovenskem jeziku za bolnike s to boleznijo, ki z vseh vidikov obravnava ta zapleteni kronični bolečinski sindrom iz skupine zunajsklepnega revmatizma.
Fibromialgija je stara bolezen, saj je veliko dokazov, da so zaradi nje ljudje trpeli že v davni preteklosti. Priročnik bo v veliko pomoč bolnikom s fibromialgijo, ki se bodo na enem mestu in na razumljiv način seznanili z boleznijo, njenimi simptomi in znaki, kako jo sprejeti, se z njo spopadati in premagovati ter zdraviti. Nedvomno bo priročnik kot pripomoček dobrodošel tudi za zdravnike različnih specialnosti in druge zdravstvene delavce, ki bodo v njem našli veliko koristnih podatkov in ga bodo lahko priporočali svojim bolnikom. Priročniku o fibromialgiji Klinike Mayo želimo uspešno poslanstvo med bolniki s fibromialgijo in vsemi drugimi, ki prihajajo v stik s to zapleteno kronično boleznijo.
Društvo z fibromialgijo, zanj Mojca Kos Golja, dr. med.
Naj bo knjiga blizu vas, naj vas spremlja kot vaš dnevnik in vam daje smernice in motivacijo. Želim si, da se jo spomnite vzeti v roke, ko imate občutek, da ste obstali na mestu in ne znate naprej. Pomagala vam bo pri marsikaterem odgovoru. Resnično vam je lahko v pomoč, če si le to dovolite. Zlata vredna knjiga, ki ponudi usmeritve in mali opomnik, kako komunicirati drug z drugim. Fibromialgija kot vsaka bolezen močno poseže v družinsko dinamiko in v odnose.
mag. Špela Zelko
POMEMBNO: Dodana je nova klasifikacija bolezni, ki stopi v veljavo 2022! BOLEZEN SE PO NJEJ IMENUJE: KRONIČNA RAZPRŠENA BOLEČINA – FIBROMIALGIJA
